Veselības ministrija ir sagatavojusi noteikumu projektu, kuram teorētiski vajadzētu atbildēt uz jautājumu, kā tiks sadalīts finansējums reto slimību plāna realizēšanai, taču noteikumi nevis vieš skaidrību, bet gluži otrādi – tie vēl vairāk pastiprina bažas, ka situācijas uzlabošanai reto slimību jomā papildu nauda nemaz nav piešķirta.